Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą

1/1

Opis produktu

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.

Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.

Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.

W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.- ze Wstępu.

Nr produktu: 7128180

Materiał i pielęgnacja

Specyfikacja

Producent

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

Kolekcja

Przedział wiekowy

+18 lat

Płeć

Marka

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

Nazwa przedmiotu

Licencja

Licencja Lego

Rozmiar

Kolor łóżeczka

Materiał zewnętrzny

Permanent

Buty

Aparat foto (mpix)

Bateria

Rodzaj baterii

Bielizna

Cechy fotelika

Cechy leżaczka

Cechy piórnika

Cechy plecaka

Cechy wózka

błędny

Czas pracy na akumulatorze

Czas trwania

Czy produkt wysyłany losowo?

Czytnik kart?

Autor

Agata Chilman

Długość wkładki

Długość wkładki (cm)

Dotykowy ekran

Dubbing polski

Format

Format dźwięku

Format pliku

Format video

Gatunek

GPS

Gramatura (g)

Liczba graczy

Liczba klocków

Liczba kół

Liczba nośników

Liczba sztuk w opakowaniu

Ilustrator

Jakość zapisu video

Jeans Fit

Język

Karta graficzna

Karta pamięci

Klasyfikacja ADAC

Klasyfikacja PEGI

Koła wózka

Lampa

Lektor

Lektor język

Lektor (tak/nie)

Liczba kartek

Liczba rdzeni

Materiały dodatkowe

Modem

Napisy

Nuta zapachowa - On

Nuta zapachowa - Ona

Obsada

Okrycia

Oprawa

miękka

Liczba stron

326

Pamięć RAM (GB)

Pamięć wewnętrzna

Permanent

Platforma

Zwiększona wytrzymałość

Zoom optyczny kamery

Zoom optyczny aparatu

Zoom cyfrowy

Zdjęcia 3D

Zdalnie sterowany

Zawartość pudełka

Wzór, aplikacja, motyw

Wysokość buta

Wymiary

Wymiary materaca

Wymiary łóżeczka

Wymagania sprzętowe

Wykonawca

Wyjście HDMI

Wydawnictwo

Wydanie

Wstrząsoodporność

Wodoodporność

WIFI

Wielkość ekranu

Wersja językowa

Wejście słuchawkowe

Wariant

Tytuł oryginalny

Typ nośnika - elektronika

Typ matrycy

Typ ekspresu

Typ dysku twardego

Transmisja danych

Tracklista

Tłumacz

Tematyka/Przeznaczenie

Technologia ekranu

System operacyjny

Sukienki

Stroje kąpielowe

Stabilizator obrazu

Sposób zapięcia

Skarpety/Rajstopy

Skala

Seria

Ruchomy ekran LCD

Rozmiary konceptu

Rozmiar ramy

Rozmiar pieluch

Rozmiar koła

Rozdzielczość ekranu - komputery

Rozdzielczość

Rok wydania

2022

Rodzaj zeszytu

Rodzaj zabezpieczenia

Rodzaj termometru

Rodzaj ramy

Rodzaj pieluch

Rodzaj perfum - Ona

Rodzaj perfum - On

Rodzaj nośnika

druk

Rodzaj napędu

Rodzaj materiału

Rodzaj laktatora

Rodzaj krzesełka

Rodzaj kredek

Rodzaj kosmetyków

Rodzaj koła

Rodzaj farb

Rodzaj ekspresu

Rodzaj bloku

Reżyser

Puzzle temat

Liczba puzzli

Przekątna ekranu

Przebranie postać

Projektor

Procesor

Postać z gry

Postać pluszaka

Pojemność (ml)

Pojemność dysku twardego (GB)

Przedział wagowy

Opis bezpieczeństwa

Maks. ciężar dziecka (kg)

Temat puzzli

Moc (W)

Agata Chilman

https://www.smyk.com/p/sytuacja-spoleczno-wychowawcza-rodziny-dziecka-z-mukopolisacharydoza-i7128180

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

47,99 zł